La experiencia de los últimos 30 años ha mejorado considerablemente los resultados médicos y la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia. La mayoría de los adultos con espina bífida subrayan que su calidad de vida no es automáticamente, y no debe darse como, una razón para el aborto [34].
¿La espina bífida afecta el embarazo?
Espina bífida ocurre en las primeras semanas de embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada. Aunque el ácido fólico no es una garantía de que una mujer tendrá un embarazo saludable, tomar ácido fólico puede ayudar a reducir el riesgo de que una mujer tenga un embarazo afectado por la espina bífida.
¿Qué sucede si mi bebé tiene espina bífida?
Muchos bebés que nacen con espina bífida contraen hidrocefalia (a menudo llamada agua en el cerebro). Esto significa que hay líquido extra dentro y alrededor del cerebro. El exceso de líquido puede hacer que los espacios del cerebro, llamados ventrículos, se vuelvan demasiado grandes y la cabeza se hinche.
¿Cuál es la esperanza de vida de un niño con espina bífida?
No hace mucho tiempo, la espina bífida se consideraba una enfermedad pediátrica y los pacientes simplemente continuaban viendo a sus médicos pediátricos hasta la edad adulta. El promedio de vida de una persona con esta afección era de 30 a 40 años, siendo la insuficiencia renal la causa más común de muerte.
¿La espina bífida limita la vida?
Con el tratamiento adecuadoy apoyo, muchos niños con espina bífida sobreviven hasta bien entrada la edad adulta. Puede ser una condición desafiante para vivir, pero muchos adultos con espina bífida pueden llevar una vida independiente y plena.
